Tra i 17 obiettivi fissati per lo sviluppo sostenibile dell’Agenda 2030 il terzo mira entro il 2030 ad “Assicurare la salute e il benessere per tutti e tutte le età” ed in particolare a “Mettere fine alle morti evitabili di neonati e bambini sotto i 5 anni di età, con l’obiettivo per tutti i paesi di ridurre la mortalità neonatale a non più di 12 su 1.000 nati vivi e, per i bambini al di sotto dei 5 anni, ridurre la mortalità a non più di 25 su 1.000 nati vivi”. Un obiettivo che fin dal 1985 ha fatto proprio l’associazione Amici della Neonatologia Trentina (ANT). Nata su iniziativa del Dr. Dino Pedrotti, decano della pediatria trentina che nel 2022 ha ricevuto l’Aquila di San Venceslao, da allora l’associazione dell’ex primario del S. Chiara con i suoi tanti volontari ha radicalmente migliorato le speranze di sopravvivenza dei neonati da “mezzo chilo” non solo in Trentino. Ci siamo fatti raccontare la loro storia, fatta di un 40ennale impegno

Di Alessandro Graziadei

Grazie mille per il vostro tempo. Ci raccontate quando e perché è nata la vostra associazione?

ANT: L’associazione è stata fondata nel 1985 proprio per far fronte alle difficoltà generate dalla distanza fra la Sala Parto dell’Ospedale S. Chiara ed il Centro Immaturi dell’Ospedale Infantile. Circa 3 km separavano le due strutture e di conseguenza i neonati dalle loro mamme. Nel 1991, grazie alle iniziative di medici e genitori dell’associazione, finalmente il Centro è stato portato all’Ospedale S. Chiara. La seconda grande rivoluzione è stata togliere l’ultima barriera, il vetro che divideva le cullette dalle famiglie in attesa sul corridoio: far entrare prima le mamme e poi anche i papà in reparto. Da quei primi traguardi, l’associazione è sempre stata guidata dal diritto dei più piccoli di stare vicino alla propria mamma.

La vicinanza della mamma al proprio neonato è il punto di partenza di una relazione tra le più ricche ed esclusive perché questa vicinanza permette un corretto sviluppo fisico e psichico del bambino. Come avete fatto fronte a questo bisogno e quanto è stato importante per voi  mettere a disposizione “Una casa per le mamme”?

ANT: Nel 2006 abbiamo preso in affitto un appartamento che permettesse alle madri dei neonati ricoverati in terapia intensiva e in patologia neonatale di rimanere più vicino possibile proprio figlio e di poterlo allattare. Dal 2019, grazie al generoso lascito di Patrizia Maccagno, insegnante di lettere scomparsa a seguito di una malattia, l’associazione è proprietaria di un appartamento situato in via Gerola, a pochi passi dall’ospedale Santa Chiara, che dispone di 6 posti letto. L’appartamento può ospitare tre famiglie (3 mamme + 3 papà) oppure 6 mamme. La precedenza è data comunque alle madri. In tutto sono state ospitate più di 300 persone, provenienti in larga parte dalle valli del Trentino ma anche da fuori regione e dall’estero. Può succedere, infatti, che i genitori si trovino in vacanza nella nostra provincia al momento del parto prematuro (che può avvenire senza preavviso anche alla 23-24esima settimana di gestazione) e per ragioni di sicurezza il bambino non possa essere trasferito. La possibilità di alloggiare vicino all’ospedale è di estrema importanza perché diminuisce i livelli di stress dei genitori e facilita la vicinanza fra genitore e bambino ricoverato, presupposto che ormai la medicina ha evidenziato come fondamentale per un corretto sviluppo neurologico del bambino in cura. Siamo convinti che mettere l’appartamento a disposizione delle madri sia un servizio importante e che debba rimanere gratuito; è una sfida, ma le donazioni e il 5permille ci aiutano ad assicurare la vicinanza delle madri ai loro neonati e con questo la possibilità di essere allattati, non solo per le loro necessità di crescita e di benessere immediate, ma per la tutela del loro sviluppo futuro.

Dopo i primi importanti traguardi ANT ha ampliato i suoi progetti in diversi ambiti legati alla cultura del neonato in Trentino. Da quando negli anni 70 arrivava la telefonata agli ostetrici del Santa Chiara: “Dotor, ghè chi en pòpo che no respira”, cosa è cambiato in questo ambito in Trentino?

ANT: Le cure ostetriche in costante miglioramento, gli standard di cura neonatale e una maggiore attenzione tutto intorno alla nascita hanno molto abbassato i numeri di neonati prematuri e patologici. Meno neonati ma comunque ricoveri lunghi, visto che la soglia di sopravvivenza è ora già a 22 settimane. ANT collabora strettamente col reparto di Neonatologia, incontrando le famiglie dei neonati ricoverati, fornendo al bisogno strumentazione medica specialistica, finanziando corsi di formazione, l’acquisto di testi specialistici o la partecipazione degli operatori a seminari. Quando le famiglie arrivano finalmente a casa, in questi tempi dove la società è più individualista, hanno spesso bisogno di un ulteriore supporto e un sostegno alla genitorialità. ANT organizza incontri online e in presenza, dedicati non solo alla prematurità, ma più in generale su tanti temi perinatali, dall’accoglienza del neonato all’allargamento, dal portare in fascia allo svezzamento e autosvezzamento con annesso corso di disostruzione pediatrica. Abbiamo un progetto in divenire proprio ora, chiamato A Casa Con Voi: lavorando in rete con diverse professioniste locali (psicologa, fisioterapista/osteopata, logopedista, musicoterapeuta) riusciamo a integrare e a garantire alle famiglie bisognose di specifici interventi una copertura anche dove le risorse dell’azienda sanitaria non riescono ad arrivare. Tutto ciò è reso possibile dalle donazioni di chi crede nei nostri progetti. 

Nel 1998 l’Associazione ha realizzato il suo primo progetto di cooperazione internazionale in Vietnam e dal 2005 ha esteso i suoi progetti ad altri stati del Sud Est Asiatico: Laos, Cambogia, Myanmar, Timo Est, Filippine e Nepal. Quali sono i modelli di sviluppo promossi da ANT in questi Paesi e quali sono stati i vostri principali progetti?

ANT: L‘obiettivo è migliorare l’assistenza neonatale dove le risorse sono inefficienti e ridurre, in maniera sostenibile nel tempo, la mortalita’ e la morbosita’ infantile nei paesi in via di sviluppo e nelle zone di conflitto. Il modello di sviluppo promosso da ANT si fonda su tre pilastri:

• Tecnologie sostenibili: macchinari semplici da utilizzare, da lavare e da sterilizzare, con display e istruzioni nella lingua del luogo, un software particolare che stabilizza l’operato della macchina in condizioni di elettricita’ instabile, sistemi di regolazione automatica delle funzioni principali che variano i parametri di funzione delle macchine in base alle condizioni dei pazienti. Questa modalità è molto importante per i paesi in via di sviluppo, in ospedali rurali con poco personale e molti pazienti.
• Formazione del personale: in ottica di capacity building, formatori italiani formano il personale medico e infermieristico in centri di cura selezionati perché diventino il punto di riferimento tecnico e clinico per altri ospedali dislocati sul territorio. 
• Monitoraggio e raccolta dati: per generare un miglioramento nella qualità del servizio, in ciascun ospedale beneficiario viene impostata e realizzata una raccolta dati dettagliata (eta’, peso alla nascita, sesso, eta’ gestazionale, diagnosi, durata della cura, risultato finale e cosi via). 

Dino Pedrotti qualche anno fa, riferendosi al contesto trentino, ha dichiarato: “Nel 1971 vidi morire settanta neonati. Entrai in crisi, ma fu la svolta”. La storia di ANT e l’evoluzione della neonatologia da allora ha fatto passi da gigante, ma quanto siamo ancora distanti dall’obiettivo dell’Agenda 2030 di“Mettere fine alle morti evitabili di neonati e bambini sotto i 5 anni di età, con l’obiettivo per tutti i paesi di ridurre la mortalità neonatale a non più di 12 su 1.000 nati vivi e, per i bambini al di sotto dei 5 anni, ridurre la mortalità a non più di 25 su 1.000 nati vivi”?

ANT: Inevitabilmente, c’è ancora tanto da fare nei paesi più poveri, ma il miglioramento degli standard di cura deve essere una priorità per tutti, come promosso dalla SIN (società italiana di neonatologia). L’associazione EFCNI che faceva da coordinamento europeo per tutte le associazioni di neonatologia, è da poco diventata GFCNI perché ha reso un impegno Globale. Siamo felici e fieri di far parte di questa avventura e di continuarla con l’inossidabile dottor Pedrotti ancora dopo 40 anni. 

In questi 40’anni quante vite sono state potenzialmente salvate grazie all’intervento di ANT? 

ANT: Non siamo in grado di quantificare così su due piedi. Siamo certi che ogni piccola conquista nel tipo di cura offerta abbia contribuito e che ogni seme piantato dal dottor Pedrotti e dal suo team di infermiere pioniere e medici visionari – tra tutti, oggi vogliamo ricordare il dottor Pederzini, medico di ineguagliabile statura clinica e umana – stia dando fiori e frutti. ANT è stata la prima associazione di questo tipo in Italia, ma fa ora parte di una meravigliosa rete di associazioni coordinate a livello nazionale da Vivere ETS. La più grande soddisfazione è che ora tutto ciò che è stato fatto con amore e buon senso ha un nome vero e proprio, Care, e modelli di standard applicati in tutto il mondo. 

A livello di cooperazione internazionale invece, possiamo dire nel tempo, i risultati raggiunti da ANT in questo tipo di programmi, hanno visto – come indicatori principali – una riduzione della mortalita’ infantile del 30%, concentrata nella fascia di neonati tra i 1,250 e 2,000 grammi di peso alla nascita; una diminuzione del tempo di ricovero del 25% per l’intera popolazione neonatale; una diminuzione delle trasfusioni di sangue per ittero avanzato del 75%. Sono grandi soddisfazioni. 

In un lavoro prezioso come il vostro oltre ai numeri emergono le persone, i loro vissuti, le sofferenze, le gioie, la gratitudine, le loro storie. Penso sia difficile, ma ne avete una in particolare che volete condividere con i nostri lettori?

ANT: Non per pigrizia, ma per ricchezza, vi invitiamo a consultare la pagina del nostro sito in cui si trovano tutti i numeri del nostro periodico NT Neonatologia trentina, dal primo numero del 1989. Le storie dei neonati ormai ex-prematuri e delle loro famiglie sono così tante e così belle che meritano di essere lette tutte! 

Per anni il Trentino ha dimostrato un grande impegno nella cooperazione internazionale ed è diventato per questo una terra promotrice di nuove relazioni internazionali. Tuttavia dal 2018, con la nuova amministrazione, si è assistito ad una brusca inversione di rotta, con conseguenti tagli alla cooperazione e ai suoi progetti e l’eliminazione della quota fissa (che ammontava a 0.25%) dedicata alla cooperazione. Con quali sono state conseguenze sulla vostra associazione?

ANT: La pandemia e i tagli alla cooperazione internazionale hanno solo temporaneamente rallentato i nostri progetti. Grazie al continuo supporto della Regione Trentino-AltoAdige abbiamo continuato a lavorare in Vietnam, poi in Ucraina e Nepal. Quando la Provincia ha iniziato a erogare fondi per le emergenze siamo riusciti a presentare progetti importanti, di nuovo in Nepal e Ucraina. I progetti sono ampiamente cofinanziati dagli enti pubblici e noi riusciamo a coprire la nostra parte grazie ai partner internazionali e ai privati cittadini che ci sostengono. Proprio questa settimana abbiamo firmato una convenzione con la Regione per un nuovo progetto in Indonesia, dove entreremo per la prima volta. Non ci fermiamo! 

Grazie mille del vostro tempo e dei vostri 40’anni di impegno per le tante giovanissime vite che in Trentino e nel Mondo hanno potuto “respirare”!